Sobre a ABAHE
A ABAHE é uma associação sem fins lucrativos que congrega os portadores de ataxias hereditárias e adquiridas de todas as regiões do Brasil.
Amalia Maranhão
Diretora da ABAHE
A ABAHE nasceu da necessidade de haver uma instituição que representasse os portadores brasileiros de ataxias. Começou com uma parceria com um grupo de discussão conhecido por Ataxianet. Foi o pontapé inicial que motivou a criação da ABAHE. Com a popularização da internet, os debates aumentaram em mídias sociais como Facebook, Instagram, Youtube e WhatsApp, com grupos gerais e específicos, nos quais as pessoas podem trocar informações sobre assuntos relacionados a ataxia.
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ataxias_no_brasil
https://www.instagram.com/ataxias_no_brasil/
Perfil mantido por voluntários da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas
Comunidade em busca de pesquisas de medicamentos para Ataxias em geral.
Coordenadora: jornalista e mãe de raro Amalia Maranhão
ataxiadefriedreichbrasil2023 (Ataxia de Friedreich)
https://www.instagram.com/ataxiadefriedreichbrasil2023/
Perfil mantido por voluntários da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas
Comunidade em busca de pesquisas de medicamentos para Ataxia de Friedreich.
Coordenadora: mãe de paciente e jornalista Amália Maranhão, desde 2014.
ABAHE is a Brazilian non-profit organization which maintains a database of ataxia patients in Brazil (hereditary and acquired). We work for the best interest of all people who suffer from these devastating conditions, and we look forward to helping bring more research and clinical trials to Brazilian patients, as well as provide orientation and guidance to this community. Our database has more than 3.400 diagnosed ataxians, mostly SCA3, and above one thousand with non-specified ataxias. We also work to promote and support the realization of meetings, webinars, workshops, and other events related to all types of ataxias, and watch over the development of public health policies from Brazilian public sector.
Objetivos
A ABAHE tem como foco:
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Cadastrar e representar os portadores de ataxias hereditárias e adquiridas do Brasil
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Promover e incentivar o estudo das ataxias hereditárias e adquiridas na busca de novas formas de tratamento;
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Oferecer informações sobre orientações e tratamentos através da interação entre os associados dos vários Estados;
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Tornar mais acessíveis tratamentos e diagnósticos aos portadores;
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Promover e apoiar a realização de encontros, simpósios, palestras, seminários e outros eventos que abordem as ataxias;
Sensibilização para a Ataxia
Uma das principais prioridades da ABAHE é aumentar a conscientização sobre ataxias. As ataxias são doenças raras e pouco conhecidas, e é importante divulgar informações sobre esta grave doença. A maior conscientização sobre as ataxias e o registro de seus pacientes no Brasil no CADASTRO NACIONAL é importante para facilitar a criação de melhores políticas públicas de saúde, e facilita também a participação de pacientes brasileiros em estudos de história natural e ensaios clínicos de medicamentos e terapias em desenvolvimento. Se você tem interesse em divulgar o trabalho da ABAHE, por favor compartilhe as postagens sobre a ABAHE onde puder: nas redes sociais, em seu local de trabalho, escola, ou em casa, se tiver permissão para fazê-lo.