Dia Mundial dos Raros
28 de Fevereiro
Todo ano, no último dia do mês de Fevereiro se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras (Rare Diseases Day). Saiba mais em https://www.rarediseaseday.org/
A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, o que equivale a aproximadamente 1 caso para cada 1.500 pessoas. Essas doenças são, em sua maioria, genéticas, e apresentam desafios significativos no diagnóstico, tratamento e pesquisa devido à sua baixa prevalência. As ataxias são doenças raras, algumas ultra raras, com um caso a cada 100.000 indivíduos, ou mesmo 1 caso por milhão de indivíduos em determinadas regiões . Assim, nesta página são compartilhados vídeos de pessoas com diferentes tipos de ataxia, visando dar maior visibilidade para esta doença ainda pouco conhecida. Vídeos e fotos compartihados com permissão dos titulares.
"Fredericos" Raros (vídeos com pacientes com Ataxia de Friedreich)
Mensagem da Dani
Daniana, 51 anos. Ataxia SCA3 (DMJ). Voluntária da Abahe. Daniana fez a edição de todos os vídeos nesta seção.
Pacientes com Ataxias Espinocerebelares e outros tipos de ataxias
Ano passado (2024) foi um ano bissexto, portanto o Dia Mundial das Doenças Raras caiu em 29 de Fevereiro.
